Del

Hverdagsliv med en sjælden genetisk diagnose og kronisk sygdom

Professionshøjskolen Absalon og Epilepsihospitalet Filadelfia har undersøgt betydningen af en genetisk diagnose i hverdagslivet hos familier med børn diagnosticeret med et sjældent genetisk epilepsi syndrom. Resultaterne peger på bedre forståelse for hverdagsbehov, øget sygdomsforståelse samt bedre tværsektorielt samarbejde.

Projektet afdække ”best practice” på disse perspektiver i Danmark og de nordiske lande. Viden skal understøtte etableringen af nye ekspertteam. Arbejde skal følges og erfaringerne bruges ved etablering og udviklingen af ”sjældne” rådgivning. Viden skal overføres til tværprofessionelle og sektorielle uddannelsestilbud på relevante professionsuddannelser i Professionshøjskolen Absalon. Behovet for indsatsen er afdækket i samarbejde med vore samarbejdspartnere.

Samarbejdspartnere

Filadelfia, Socialstyrelsen, Sjældne Sygdomme

Forskning og udvikling til gavn for praksis og uddannelse

Samarbejdspartnere bidrager med ekspertise og medarbejdere i videreudvikling af eksisterende tilbud til forældre, pårørende samt sundheds- og velfærdsprofessionelle. Projektet afdækker og udvikler ”best practice” for ekspertteambl.a. inddragelse af patienter/pårørende. Merværdien ved lettere adgang til ekspertviden er et kvalitetsløft i rådgivningen og bredde i tilbuddet for patient, familie og professionelle i de enkelt kommuner.

Patientologi er indført i bioanalytikeruddannelsen på Professionshøjskolen Absalon da generiske kompetencer, diagnostisk viden samt forskellige aspekter af det, at være patient og pårørende, er vigtige for fremtidens bioanalytikere. Projektet bidrager de studerende samt data og cases som grundlag for øget forståelse for værdien af tværprofessionelle samarbejdes former og fora.

Fremtidens sundhedsprofessionelle opnår dermed i deres uddannelse indblik i anvendelsen af genetiske analysesvar samt arbejdsopgaver i forbindelse med genetiske diagnostik ud over det analysetekniske.

Projektleder: Marianne Nielsen, Docent, Ph.d.

Projektet løber fra:

2-årigt projekt. Der søges om ekstern finansiering til projektet, særligt ekspert-teamdelen, men 1. del af videns indsamlingen kan påbegyndes uden ekstern finansiering.

Projektet er i Professionshøjskolen Absalon forankret i:
FoU-miljøet ”Personlig medicin” er forankret i Center for Sygepleje og Bioanalyse

Cxense Display